La maladie coeliaque est l’une des 3 maladies provoquées par le gluten, et est actuellement une des maladies digestives les plus rencontrées.
Comme je l’ai déjà exprimé dans mes articles, je ne suis ni médecin, ni diététicienne. Mais la maladie de mon mari m’a incitée à faire de nombreuses recherches sur ce sujet, car malheureusement les professionnels de santé que nous avons rencontrés au début n’ont pas su interpréter les symptômes dont il souffrait :
- Douleurs articulaires et osseuses
- Douleurs intestinales
- Uvéites
- Perte de poids
- Œdème du pied
Donc laissez-moi vous communiquer les fruits de mon expérience quotidienne au côté de mon mari, et de mes recherches, en espérant qu’elles puissent vous aider !
Quelles sont les 3 maladies provoquées par le gluten ?
L’allergie au gluten, ou au blé, est une maladie rare. On peut assez facilement la diagnostiquer car elle provoque une réaction allergique immédiate après avoir mangé un produit à base de gluten :
- Problèmes respiratoires : asthme, rhino conjonctivite, bronchospasme
- Troubles digestifs : diarrhées, vomissements
- Réactions allergiques : urticaire, démangeaisons,Œdème de Quincke
Le corps réagit rapidement, dès qu’il est en contact avec cet allergène ; à l’image des éternuements chez une personne allergique aux pollens ou aux poils de chat. La réaction allergique peut être confirmée par un test sanguin, ou un patch test à la farine de blé.
C’est une maladie qui atteint essentiellement les enfants en très bas âge, mais qui généralement disparaît à l’âge adulte, à condition de respecter un régime strict, avec éviction complète de l’allergène. Une réintroduction progressive est souvent envisagée.
Chez l’adolescent et l’adulte jeune, on retrouve une variante de cette maladie : la réaction allergique, souvent grave, ne se produit qu’après un effort physique. Il ne faut pas manger de blé dans les 4 heures précédant cet effort physique, et avoir toujours à portée de main un stylo injecteur d’adrénaline.
- La maladie cœliaque, ou intolérance au gluten
« Cœliaque » est un mot d’origine grec (koeliakos) qui veut dire « qui appartient aux intestins ». C’est une pathologie chronique de l’intestin, provoquée par l’ingestion de gluten. Ses causes sont encore assez mal connues. Elles peuvent être héréditaires (environ 20% des cas), mais aussi environnementales (suite à une infection, un stress, un traumatisme…). Ce qui est certain, c’est qu’il s’agit d’une maladie auto-immune, puisque le système immunitaire détruit à tort ses propres cellules.
- Une réaction immunitaire anormale
La paroi de notre intestin est constituée de villosités intestinales dont le rôle est d’absorber les nutriments, les vitamines et les minéraux, c’est-à-dire les molécules apportées par l’alimentation et nécessaires à la vie.
En cas de maladie cœliaque, cette paroi est endommagée par une inflammation chronique, provoquée par une réaction immunitaire anormale due à l’ingestion de gluten. L’intestin devient alors incapable d’absorber les nutriments, minéraux et vitamines, ce qui provoque une malnutrition et donc des symptômes variables selon les individus.
- Des symptômes digestifs : diarrhée (mais la constipation est aussi possible !), douleurs abdominales, ballonnements, flatulences, perte de poids
- Une fatigue chronique
- Une anémie
- Une stérilité inexpliquée par d’autres causes
- Des problèmes de peau
- Des aphtes chroniques
- Une affection des nerfs des membres
- Un retard de croissance chez l’enfant
Ces symptômes communs à d’autres maladies peuvent rester mineurs pendant de nombreuses années, ce qui complique le diagnostic.
Si un membre de la famille est déjà touché par cette maladie, ou en cas de symptômes persistants non expliqués par une autre maladie, le médecin doit orienter vers un gastro-entérologue, pour pratiquer une série de tests :
- Une prise de sang pour un dosage d’immunoglobulines
- Un typage génétique pour rechercher les gènes responsables (peu pratiqué car coûteux)
- Une biopsie de l’intestin grêle pour détecter les lésions des villosités
La maladie est bien sûr ensuite confirmée si la mise au régime sans gluten fait disparaître les symptômes associés.
- Quel traitement ? Peut-on en guérir ?
Malheureusement, il n’existe à l’heure actuelle aucun traitement contre la maladie cœliaque (des recherches sont en cours, mais n’ont pas donné pour le moment de résultats satisfaisants). La seule solution est l’éviction stricte du gluten, à vie. J’ai bien écrit« stricte » : comme je l’ai déjà précisé sur ce blog, aucune trace de gluten ne peut être tolérée dans le cas d’une maladie cœliaque. Le gluten doit être complètement évincé, y compris par contamination, c’est-à-dire par contact avec des ustensiles de cuisine, un plan de travail, une chaîne de production dans une usine agroalimentaire, etc…
La réglementation est d’ailleurs elle aussi stricte : un produit annoncé « sans gluten » doit contenir moins de 20 mg de gluten par kilo ; un produit annoncé « à très faible teneur en gluten » entre 21 mg et 100 mg par kilo, ce qui est déjà trop élevé en cas de maladie cœliaque.
Dans certains cas, après deux ans de régime, une réintroduction du gluten peut être tentée, à condition d’être suivie de très près par un médecin, avec des contrôles de tolérance (par des biopsies intestinales). Si les lésions de l’intestin reviennent, c’est le retour au régime strict à vie.
Le diagnostic de cette maladie est souvent difficile à accepter, du fait des changements d’alimentation et de comportement qu’elle induit. Mais si le régime sans gluten n’est pas correctement suivi, les conséquences sur la santé peuvent être encore beaucoup plus graves par la suite.
- Complications possibles de la maladie cœliaque
– Fatigue, perte de poids, faiblesse musculaire, provoquées par les carences
– Une ostéoporose par défaut d’absorption du calcium et de la vitamine D
– Des calculs rénaux
– Des troubles neurologiques : migraines, crise d’épilepsie, engourdissement des membres
– Une infertilité et des fausses couches
– Une arthrite
– Des atteintes cutanées
– Une intolérance au lactose, suite aux lésions de la paroi intestinale
– Des cancers (de l’intestin en particulier)
- L’hypersensibilité au gluten
Dans mon article « Renaître avec une alimentation sans gluten » vous avez pu lire comment l’hypersensibilité au gluten de mon mari a été découverte. J’ai bien écrit « découverte », puisque les premiers médecins qu’il a consultés n’ont pas identifié cette maladie (ni pensé d’ailleurs à une maladie cœliaque).
C’est en effet grâce à des recherches personnelles qu’elle a été mise en évidence, diagnostic confirmé par la suite par un médecin homéopathe, spécialiste en alimentation, micronutrition et pathologies neuro-fonctionnelles de notre région.
- Qu’est-ce que l’hypersensibilité au gluten ?
Cette maladie, appelée aussi « sensibilité au gluten non cœliaque » (SGNC), ressemble beaucoup à la maladie cœliaque par ses symptômes, qui surviennent dans les heures, voire les jours après une ingestion de gluten :
- Douleurs abdominales
- Troubles digestifs : brûlures, nausées, ballonnements, diarrhée ou constipation
- Eczéma
- Migraines
- Esprit embrouillé
- Fatigue, anémie
- Engourdissement des membres
Par contre les éléments de dépistage (analyses sanguines, biopsies…) sont négatifs, ce qui complique évidemment son diagnostic, la compréhension de son mécanisme, et la classe souvent dans les maladies psychosomatiques. En effet, il est souvent plus facile de déclarer « ça se passe dans votre tête » que de chercher une cause réelle !
Du fait de cette méconnaissance de cette maladie, beaucoup de personnes pourraient en être atteintes, sans être diagnostiquées SGNC, et par la même souffrir de divers maux…..sans remèdes efficaces.
Heureusement, la recherche progresse depuis quelques années, grâce à quelques scientifiques qui, côtoyant de plus en plus de personnes ayant soulagé leurs symptômes en supprimant le gluten, commencent à se poser les bonnes questions et à chercher une explication scientifique à cette maladie.
- Les recherches sur l’hypersensibilité au gluten (nommée Gluten sensitivity par les scientifiques)
On trouve les premières descriptions de cette maladie dans les années 80, mais avec un fort taux de scepticisme associé. Il faut alors attendre 2010 pour que des scientifiques s’intéressent sérieusement à comprendre ce phénomène, et cherchent des « preuves » scientifiques. Ces recherches ont été effectuées sur des groupes de patients de différentes façons :
- Par l’étude de cas cliniques avec des malades présentant des symptômes graves (cirrhose biliaire, sclérose multiple…) : suite aux échecs de différents traitements, un régime sans gluten a été appliqué et on a alors observé une amélioration de leur état
- Par des études randomisées (répartition aléatoire des personnes entre groupe témoin et groupe expérimental), en double-aveugle (ni le médecin ni le patient ne sait qui reçoit le placebo)
Je vous passerai les détails techniques de ces expériences : seules les conclusions nous intéressent !
En 2012, l’existence de cette 3ème maladie (Gluten sensitivity) est enfin reconnue par une petite communauté de scientifiques, dont des médecins. Par contre, le mécanisme d’apparition de cette maladie est encore flou et controversé, même si quelques hypothèses ont déjà été avancées :
- La digestion incomplète du gluten formerait des molécules qui augmenteraient la perméabilité intestinale et favoriseraient ainsi leur passage dans le sang, pour atteindre le cerveau où elles affecteraient le système nerveux.
- Le gluten provoquerait une réaction immunitaire anormale, mais différente de celle de la maladie cœliaque.
Reste maintenant à mettre en place l’information, et surtout la formation des futurs médecins, ce qui peut prendre encore de nombreuses années !
A noter à ce propos que le site internet du Dr Schär Institute consacre désormais une rubrique dédiée à la sensibilité au gluten.
- Comment diagnostiquer une hypersensibilité au gluten ?
Après avoir éliminé la maladie cœliaque et l’allergie par les tests décrits précédemment (auprès d’un médecin), la seule solution est de supprimer le gluten de l’alimentation pendant plusieurs semaines, et d’observer s’il existe une amélioration, voire une disparition des symptômes. Si c’est le cas, alors on peut être déclaré hypersensible au gluten.
Mais depuis le début de notre « aventure » sans gluten, nous avons rencontré d’autres patients diagnostiqués SGNC qui nous ont confié leurs difficultés à faire identifier leur maladie et trouver des personnes compétentes pour les aider dans leur vie quotidienne. C’est pourquoi j’aimerais ajouter ici quelques informations « non scientifiques », mais qui découlent de mon expérience personnelle auprès de mon mari et de ces malades !
- Complément d’information d’après mon histoire personnelle
– L’hypersensibilité est moins contraignante que la maladie cœliaque, car l’exclusion du gluten est moins stricte. Mon mari tolère parfaitement quelques traces, ce qui facilite la consommation d’aliments non classifiés « sans gluten », à condition évidemment qu’il n’y ait aucune des céréales SABO. Cela élimine aussi les problèmes de contamination croisée, dans les restaurants par exemple.
Par contre, chaque personne doit trouver son degré de tolérance, qui peut varier d’un individu à l’autre.
– L’hypersensibilité au gluten peut apparaître à tout âge. En fait le terme « apparaître » est impropre, il vaudrait mieux dire « peut être révélée » à tout âge. En effet, mon mari a été diagnostiqué à 49 ans. Mais il est certain que cette maladie « d’encrassage » avait commencé chez lui beaucoup plus tôt dans sa vie, pour atteindre son paroxysme à cet âge-là.
– L’autisme de l’enfant pourrait avoir un lien avec une hypersensibilité au gluten : le fils d’un de mes collègues a été mis au régime sans gluten par un médecin spécialiste d’un grand hôpital parisien. Les recherches n’en sont qu’à leur début, mais certains scientifiques y voient une piste sérieuse de compréhension de cette maladie.
– Il est absolument nécessaire de se faire aider au début, et de communiquer : l’alimentation sans gluten nécessite une remise en question et un apprentissage…qui seront d’autant plus simples et moins déprimants avec quelques conseils avisés et une écoute attentive !
C’est pour cela que ce blog a été créé : que l’expérience de chacun profite aux autres !
Donc n’hésitez pas à apporter vos commentaires et à poser vos questions !