Résumé
Je suis enseignante et mère de deux enfants. Née à l’Ile de la Réunion, je suis arrivée en Belgique à l’âge de 11 ans. Mon beau-père était bûcheron et m’a transmis son amour de la nature. Notre maison était entourée de forêts et les tiques étaient monnaie courante surtout lors des beaux jours.
A l’époque, nous en étions toujours à les enlever après les avoir « endormies » avec de l’éther et personne ne trouvait cela alarmant ; désagréable tout au plus.
Quels sont les premiers symptômes de la neuroborréliose ressentis, qui t’ont alertée ?
Je me suis réellement inquiétée lorsque je me suis retrouvée paralysée du côté droit. Mais les premiers symptômes réels ont été une fatigue extrême et une grave dépression.
Peux-tu nous décrire ton « parcours du combattant » avant que le bon diagnostic soit posé ?
Deux ans avant mon hémiplégie, j’ai été hospitalisée pour une grave dépression et j’ai été suivie par un neuropsychiatre pendant plus d’une année. Cette thérapie m’a aidée à me sentir un peu mieux moralement mais peu à peu la fatigue s’est installée ; à un tel point que je me réveillais fatiguée et je ne fonctionnais plus que grâce à des boissons énergétiques et autres astuces peu efficaces finalement.
A l’époque, j’avais un très jeune enfant et tout le monde me disait que c’était normal d’être fatiguée.
Un dimanche, je me suis levée avec le pied droit endormi. Au cours de la journée, la sensation avait atteint le genou. J’ai demandé que l’on vienne garder mes enfants pour me rendre à l’hôpital lorsqu’à la nuit tombée, ma jambe entière me répondait mal ; aide que je n’ai pas eue puisqu’évidemment personne ne m’a prise au sérieux et finalement c’est assez logique.
3 semaines d’hôpital ont suivi ; IRM, examens sanguins, examens d’urine, scanner, électro encéphalogramme, et j’en passe. Les premiers examens ont révélé plusieurs taches blanches sur le cerveau ; on m’a diagnostiqué une sclérose en plaque probable. Je pensais savoir ce que j’avais et malgré la gravité de la maladie, j’acceptais mon sort.
Après une ponction lombaire, le neurologue en charge de mon dossier (chef de service) m’a gentiment déclaré que je ferais mieux de retourner consulter mon psychiatre, vu mes antécédents, car il n’y avait pas d’inflammation dans la moelle épinière et donc pas de sclérose en plaque. J’ai eu beaucoup de mal à retourner voir un médecin pendant de nombreux mois après cette chaleureuse conversation à sens unique avec ce spécialiste.
C’est mon médecin de famille qui m’a parlé de Lyme. Les premiers examens sanguins sont revenus négatifs mais mon médecin traitant était persuadé que j’avais été infectée par une tique notamment à cause de la diversité des symptômes que je subissais : fatigue, changements d’humeurs, difficultés de concentration, problème d’élocution, fourmillements, perte totale de sensibilité du côté droit, douleurs, sensations de brûlures, difficultés de déglutition, pertes urinaires, vertiges, …
Quelle a alors été ta réaction ? Et celle de ton entourage ?
Les trois premiers mois, j’ai suivi le traitement conseillé par le généraliste mais comme tout le monde autour de moi excepté mon mari ne croyait pas du tout en ce diagnostic et répétait que je faisais sans nul doute encore une dépression, j’ai fini par rejeter moi aussi la maladie de Lyme. Je ne voulais plus croire qu’une si petite chose pouvait causer autant de souffrances. Les regards au travail et les réflexions qui m’étaient rapportées étaient terriblement blessantes.
C’est ce qui m’a poussé à me dévoiler par vidéo sur Facebook les jours où je ne pouvais plus cacher les douleurs.
Peux-tu nous donner les caractéristiques de la maladie de Lyme ? Quels sont les facteurs et/ou les risques de contraction ?
La maladie de Lyme est une maladie à spirochètes transmise par les tiques mais aussi par les moustiques ; elle peut malheureusement aussi se transmettre de la mère à l’enfant, et peut-être même par voie sexuelle.
Cette bactérie peut se défendre contre le système immunitaire et se camoufle dans les tissus et parfois dans le lymphocyte lui-même.
Elle leurre ainsi le système immunitaire qui se met à attaquer ses propres cellules. Cela contribue au développement de maladies auto-immunes, ou du moins à des symptômes qui y ressemblent et mènent à des diagnostics de maladies auto-immunes : lupus, polyarthrite rhumatoïde, sclérose en plaques, …
Elle se déplace peu dans les liquides et se retrouve donc difficilement dans les tests sanguins.
Quels symptômes doivent alerter ? Comment la diagnostiquer rapidement ?
Si vous avez de multiples symptômes qui semblent n’avoir rien en commun, si votre état peut passer de bon à catastrophique en quelques heures sans jamais pouvoir le prédire, alors peut-être faut-il penser à la maladie de Lyme et en parler à votre médecin. Il y a malheureusement des chances qu’il ne vous prenne pas vraiment au sérieux. Vous pouvez dans ce cas faire le questionnaire du Professeur Horowitz qui vous donnera une bonne indication.
Comment se prémunir?
En forêt, porter des vêtements avec les chaussettes retroussées sur le pantalon est un bon moyen de se prémunir même si ce n’est pas très joli. On peut lancer une mode 😉 ?! Il faudra toujours bien s’inspecter et vérifier aussi le pelage de nos animaux de compagnie.
Si une tique est détectée, il faut utiliser une pince à tique et si on n’en a pas, il faut dévisser la tique. Surtout oublions les techniques d’endormissement de la tique avec de l’éther ou autre produit qui stresse l’acarien, relâchant ainsi les bactéries plus rapidement.
Quelles sont les solutions/traitements/remèdes?
Pas de remède miracle contrairement à ce que certains prétendent. Il faudra se montrer patient et suivre si vous trouvez un médecin qui accepte, un long traitement antibiotique sur plusieurs années. Si vous en avez les moyens, vous pouvez vous inscrire en Allemagne dans une clinique spécialisée. Le traitement, très coûteux, soulage certains mais en guérit peu.
On parle aussi des caissons hyperbares qui stimulent le système immunitaire.
Penses-tu que l’alimentation puisse soulager certains symptômes ? Quels conseils donnerais-tu à ce sujet ?
L’alimentation est très importante. Si je bois un peu d’alcool, le lendemain les symptômes se multiplient; donc j’évite! Il semble que le gluten et le sucre aient leur rôle à jouer. Comme je suis d’une extrême gourmandise, j’ai beaucoup de mal sur ce dernier point. Ces derniers mois de nombreux groupes se sont formés sur les réseaux sociaux. Tout le monde peut y trouver des conseils avisés mais je pense vraiment qu’il faut faire au cas par cas.
Les compléments alimentaires vous aideront de toute façon beaucoup.
Que conseilles-tu aux proches d’une victime ?
Ecoutez! Observez! Retenez! Je ne compte plus le nombre de fois où on m’a demandé, même parmi les membres de ma famille, pourquoi je boitais. Rien que le fait de se sentir compris soulage d’une manière inexplicable.
Non ce n’est pas psychologique et oui, il se peut que les symptômes soient très différents d’un jour à l’autre. Parfois même, le malade sera capable de travailler et même de sourire alors qu’il souffre. Tout le monde ne souhaite pas qu’on le plaigne.
Quel est le mot de la fin ?
Ce que je constate depuis la création du groupe Facebook Lyme persistante en Belgique aussi, c’est que de nombreux malades se sentent totalement perdus, incompris et délaissés. Ils ne savent pas sur qui ils peuvent compter et vers qui se diriger.
Certains même sont devenus amers et compétiteurs face à leurs symptômes et ceux d’autres malades et je le déplore. Dans la maladie il n’y a de place pour la compétition, nous avons déjà tellement de problèmes à supporter.
Nous ne sommes pas les seuls malades, et même si c’est injuste et difficile à vivre, il faut se battre contre la maladie ensemble.
Les choses bougent pour les Lymés ; tous les jours et partout dans le monde !
Il faut essayer de garder espoir et se trouver chaque jour une raison de sourire : le soutien d’une personne proche ou même celui d’un groupe de personnes sur la toile, une victoire sur nous-même parce qu’on a été capable d’aller travailler ou de sortir de chez soi malgré la douleur, ou tout simplement le fait de respirer encore et de pouvoir dire « Je suis là « !